情侣患罕见病仍信真爱 网络众筹15万举办婚礼

朱元璋

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　　《用你的爱成就他俩的爱》后续
　　罕见病情侣“将爱情进行到底”
　　帕金森病小伙迎娶同患罕见病的新娘，网络众筹15万为两人举办婚礼

情侣患罕见病仍信真爱 网络众筹15万举办婚礼

6月25日，张伟兴奋地举起双手大声呼喊“我们终于结婚了”。图/记者金林

　　华声在线6月27日讯 她在15岁被发现得了脊髓炎，他在17岁确诊患上帕金森病;她的右脚截肢离不开轮椅，他说话吃力行动不便;2015年5月15日，湘潭姑娘危丹与湘潭小伙张伟相遇，慢慢相恋了。
　　为了给这对情侣一场难忘的婚礼，在他们相遇一周年的时候，众多公益机构和社会志愿者通过众筹的方式筹备婚礼(详见本报6月4日A06版)。在危丹和张伟的婚礼上，除了他们的亲友，还有180余位来自全国各地的病友及爱心人士见证了这对伴侣的幸福。
　　潇湘晨报记者 陈斌 通讯员 刘雨滋长沙报道
　　6月25日上午10时许，在唱诗班祝福歌声中，一场名为“将爱情进行到底”的特别婚礼在长沙金辉大酒店拉开帷幕。新郎新娘是两位罕见病患者——帕金森病小伙张伟和罕见病女孩危丹。
　　这场婚礼也是一场通过众筹和捐赠实现的爱心婚礼，新娘危丹的项链、戒指等首饰，都是好心的帕金森病友从广东赶来送给她的。
　　她花了一整晚看他的博客
　　17岁时，张伟被确诊患上帕金森病。在家人和朋友的鼓励下，2011年，他开通博客，取名为“与帕共舞”，用文字记录自己与帕金森病做斗争的点滴的同时，也呼吁社会关注帕金森病，让更多的帕友(帕金森病友的简称)得到帮助。
　　随着张伟的故事在网上传播，许多人被感动。2012年，在爱心人士和企业的帮助下，张伟接受了免费的脑起搏器植入手术。此后，他与众多帕金森病友共同成立了中国帕金森病友群，成为一个特殊的社会公益人。
　　患罕见病的危丹正是通过网络认识了张伟。张伟在他的空间日志里写道：“我和丹丹的认识是在今年(2015年)五月十五日于网络，5天后在丹丹家我们见面了，她把我当作她的偶像，心目中的男神，后来我才知道，她居然用一整晚的时间看我在网上的博客，哭得眼睛通红。我们很自然相爱了。”
　　网友在得知他们的故事后，极力撮合。今年1月25日，两人领了结婚证。尽管病友们为他们举行了特别的网络婚礼，但张伟仍希望给心爱的女孩一场真正难忘的婚礼。
　　网络众筹为罕见病夫妇圆梦婚礼
　　为了帮助张伟和危丹圆梦，今年5月底，数家公益机构和社会志愿者共同发起了“将爱情进行到底，两个年轻罕见病病人张伟和危丹的慈善婚礼公益活动”，通过网络众筹、爱心机构企业捐献等方式来筹集婚礼资金。婚礼筹备组负责人池铭介绍，从5月19日发起活动至今，共收到企业和爱心人士的赞助加现金15万元左右。
　　6月25日婚礼当天，张伟的叔叔和姑父，危丹的妈妈和继父，还有13岁的弟弟都来到了现场。危丹的妈妈袁向阳说，危丹婚礼戴的项链、手链和戒指都是好心的帕友从广东赶来送给她的。
　　“所筹资金用于婚礼开支以及以后两人的生存项目开支。”池铭说。对此，张伟和危丹夫妻表示，多余的捐助将全部用于建立“帕金森年轻病友圆梦启动资金”，转捐湘潭市关爱帕金森病志愿者协会。
　　婚礼
　　现场演唱新娘为新郎写的歌
　　“那一次遇见，我相信了生命的奇迹……”在当天的婚礼上，湘乡音协的李陈靓和王德耀现场演唱了这首由新娘危丹创作的《生命的奇迹》。危丹介绍，去年8月，在张伟的陪同下，她到湖南省脑科医院检查，确诊小脑共济失调，当天晚上连夜写了这首歌，后来网友进行了谱曲。
　　婚礼现场，在主持人以及众人的祝福下，张伟和危丹正式结为夫妻。来自内蒙的帕金森病友花雨声情并茂地朗诵散文诗《这个世界何时不再颤抖》;帕金森病人家属莫菲也专程为新人创作了散文诗《贺张伟危丹喜结良缘》，而病友匆匆则用她颤抖的手一笔一画将其工整地书写在扇面上，作为礼物送给新人。浙江公助帕金森病关爱中心理事、发展部部长顾春泉则手书《将爱情进行到底》的书法赠送给了这对新人。
　　生命的奇迹
　　作词：危丹
　　那一次遇见，我相信了生命的奇迹。你的出现，照亮了我的未来。
　　喜欢你的长睫毛，喜欢你的大眼睛，喜欢你冰冷的唇，我还喜欢你温暖的手。
　　那一次遇见，我感受了生命的奇迹。你的出现，确定了我的未来。
　　喜欢你的长头发，喜欢你的小酒窝，喜欢你甜美的笑，我还喜欢你乐观的心。
　　生活啊，你有多残忍就有多仁慈。命运啊，你有多坎坷你就有多精彩。
　　爱的路上有了你们，从此我的生命不再孤单，是你们创造了我们鼓励了我们，给生命的奇迹，一个生命的奇迹!
　　“我们的爱情有太多的挑战，但一定会携手一直走下去。”——危丹
　　“感恩生命中给我们关爱和力量的朋友发起这场公益慈善婚礼。作为新生家庭的主心骨，我将担当起家庭责任，爱护妻子，保护妻子。”
　　——张伟
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